O que você faria se perdesse quase um quarto do cérebro após dois AVCs? Ela criou um projeto para ajudar outros pacientes

Camila Fabro - 7 maio 2021 Camila Fabro - 7 maio 2021
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Desde cedo, aprendemos com os livros e filmes de ficção que o turning point — o momento de virada da nossa vida — acontece sob um insight cheio de emoção, naquele estilo cinematográfico hollywoodiano.

O que posso dizer é que o meu turning point foi diferente. Posso resumi-lo na imagem de um teto branco de UTI.

Eu tinha 34 anos, em 2019, e estava acordando da minha primeira cirurgia complicadíssima, com absurdo risco de morte, após um acidente vascular cerebral. 

Na época, não tinha muita noção do que estava acontecendo: tudo era confuso, minha cabeça doía muito e a metade do meu corpo esquerdo estava completamente paralisada, a ponto de eu não conseguir me virar de lado na cama

Mesmo grogue pelo efeito da morfina na veia, tinha consciência de duas coisas: a minha vida havia mudado para sempre; e eu estava lascada.

Depois disso, vieram os delírios, o vai-não-vai da luta pela vida… Até que, nove dias depois, tive o segundo AVC. Isso mesmo: dois AVCs em menos de dez dias!

Mas, como “vaso ruim não quebra”, cá estou contando a minha história para você.

NO HOSPITAL, ME DEI CONTA DE QUE NÃO TINHA UM GRANDE PROJETO DE VIDA

Olhando o teto da UTI, tirei várias conclusões sobre aspectos gerais da vida até então que não foram nada animadoras. 

Sempre fui estudiosa, independente e certinha. Trabalhava havia mais de dez anos na área de Educação à Distância, sendo seis deles em uma empresa de grande porte de Curitiba.

Também gostava de estudar línguas e ler livros sobre a Idade Média.  Nada muito espetacular, mas satisfatório. O problema era que tudo isso tinha ido pelos ares. Estava com dificuldade para falar, me mexer, comer (tinham me colocado uma sonda nasogástrica)… E estava de fraldas

É, eu estava realmente no fundo do poço. 

Nesses momentos, para deixar o desespero de lado, a gente faz uma barganha com o destino. “Se eu sair dessa, vou fazer o que sempre quis fazer” – pensava. 

O problema é que, até aquele momento, não existia para mim um grande projeto. Ele só veio alguns meses depois.

A SOLIDÃO FOI A PIOR SEQUELA… ATÉ QUE ENCONTREI OS GRUPOS DE APOIO

Depois da alta hospitalar, voltei para o meu apartamento, onde morava sozinha. 

Como não tinha condições de fazer o básico (limpar a casa, trocar de roupa e me alimentar), meus amigos mais próximos se revezaram cuidando de mim nas primeiras semanas. Contratei uma amiga enfermeira para me ajudar a tomar banho e me levar na fisioterapia.

Com o tempo, o pessoal se afastou: é difícil lidar com uma lesão cerebral. Há muitas sequelas na comunicação, na visão, na sensação, e é claro, no emocional. 

Então. fui me recuperando praticamente sozinha… E lidando com a pior sequela do AVC: justamente a solidão. 

Nesse momento tão complicado, recebi a melhor ajuda possível: a dos grupos de apoio de sobreviventes de AVC disponíveis nas redes sociais

A ideia veio de uma amiga — e, no começo, não foi recebida com entusiasmo. Eu ainda tinha muita dificuldade em escrever: todos os cinco idiomas que eu havia estudado na minha vida “anterior” se embaralhavam na minha cabeça, e isso se refletia na escrita.

AO POSTAR O QUE SENTIA, RETOMEI O GOSTO POR ESCREVER E CRIEI UM BLOG

Nos grupos de apoio, porém, esses problemas semânticos e gramaticais não importavam.

O essencial era que eu descrevesse o que sentia e lesse o que os outros sentiam – uma simples troca de experiências e informações.

Nesses grupos, eu descobri que: o AVC acomete muitas pessoas jovens; há um preconceito que atrapalha o retorno ao mercado de trabalho; a solidão pós-lesão cerebral é muito comum; e, sim, existe vida pós-AVC

Na ânsia de me comunicar com meus novos amigos, fui voltando a escrever. E, nisso, veio a inspiração para descrever o que eu sentia. De um jeito inusitado, meus textos começaram a fazer um relativo sucesso dentro e fora dos meus grupos de apoio.

Sempre gostei de escrever. Mas o AVC me mostrou que eu tinha, de fato, um certo talento com as palavras, mesmo sem saber. E então nasceu o meu primeiro blog, o Desmiolada.

NÃO DEIXEI O DESESPERO INTERFERIR NA MINHA RECUPERAÇÃO

O nome do blog veio da minha última tomografia.

O exame mostrou que, nessa roleta-russa neural de dois AVCs seguidos, eu perdi quase um quarto do cérebro — principalmente na parte do lobo parietal direito.

A sensação de ver o seu cérebro destroçado em uma tomografia é desesperadora: a vida acabou e não há espaço para planos, nenhum sonho

Só que, por sorte, as coisas não são bem assim. Nossas funções vão retornando por meio de um processo chamado neuroplasticidade cerebral, que basicamente é quando um neurônio passa a exercer a função do outro que “morreu”. 

Ou seja: com muito trabalho fonoaudiológico e fisioterapêutico, podemos voltar a falar e movimentar o lado lesionado.

DESCOBRI QUE MINHAS EXPERIÊNCIAS PODERIAM AJUDAR OUTRAS PESSOAS

A ideia do blog foi promissora. Por conta dele, muitas pessoas entraram em contato comigo:  associações de AVC, familiares e outros sobreviventes.

Foi então entendi que aquela página não era somente um blog: eram informações valiosas sobre o que eu havia descoberto na nova vida pós-lesão — e que também eram válidas para outros sobreviventes. Apesar da minha individualidade, todos passamos pelo mesmo processo de recuperação 

E eu, privilegiada por ter recuperado a fala e a escrita, poderia contar o que se passa no nosso mundo, com coragem e afeto.

MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE AVECISTAS SE TORNOU O MEU PROPÓSITO

Sabe aquela falta de um projeto de vida, que me torturava enquanto eu olhava para o teto da UTI? 

Esse propósito foi surgindo na minha mente “desmiolada” durante a elaboração do blog. 

Um dia, uma amiga publicitária me deu a ideia de fazer posts informativos sobre o AVC para as redes sociais. E assim nasceu o @camiladesmiolada, que informa aspectos do nosso mundo a quem possa interessar

Sobreviventes compartilham posts, se sentem representados e entram em contato comigo, dando novas ideias e contando as suas histórias.

Essa colaboração tornou a página um projeto coletivo de todos nós avecistas (é assim que a gente se chama), com o objetivo melhorar a qualidade de vida de quem sobrevive a um — ou mais de um — AVC.

COMO CONSCIENTIZAR SOBRE UMA DAS DOENÇAS QUE MAIS MATAM NO PAÍS

Planos para o futuro? Hoje tenho um monte. 

Os derrames me deram o propósito de vida de lutar pela minha comunidade por meio da visibilidade, pois muita coisa precisa ser feita.

O AVC é uma das doenças que mais matam no Brasil e uma das mais incapacitantes do mundo, ocorrendo cada vez mais entre os jovens, que muitas vezes morrem antes de chegar ao hospital.

Isso porque a maioria das pessoas não sabe identificar os sinais: sorriso torto, dificuldade de falar ou compreender, dificuldade de mexer um lado do corpo ou uma súbita dor de cabeça muito forte

Além disso, passamos por negligências médicas, dificuldades para receber o auxílio-doença e/ou a aposentadoria por invalidez, capacitismo (discriminação contra pessoas com deficiência) no mercado de trabalho, preconceito nas relações amorosas e familiares… 

Ou seja, ainda há muito trabalho a ser feito.

SE UMA “DESMIOLADA” COMO EU PODE FAZER TANTO, TODOS NÓS PODEMOS

Atualmente, consegui retornar à minha função na empresa. 

Em paralelo, levo adiante os projetos do Desmiolada — que, além dos posts, se desdobraram numa coluna semanal em um jornal de Curitiba.

Além disso, elaborei um projeto de vídeo-documentário sobre A vida pós-AVC, o Olhares (aprovado pela Fundação Cultural de Curitiba e à procura de patrocinadores), e participações virtuais em lives, seminários e congressos pelo Brasil afora. 

Tudo com o intuito de melhorar o socorro às pessoas que sofrem o AVC e a qualidade de vida das pessoas que enfrentam suas sequelas.

Hoje, sou grata a essa experiência, porque ela me deu um propósito de vida. 

O maior desafio da minha vida me mostrou a força e a ilimitação do ser humano. Se uma “desmiolada” pode lutar tanto por sua comunidade, sem dúvida todos podemos fazer muito ao ir em busca de nossos sonhos.

 

Camila Fabro, 35, é formada em Letras pela UFPR. É professora, escritora, sobrevivente de dois AVCs e criadora do projeto Desmiolada, em prol da comunidade avecista.

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