“Diagnóstico não é sinônimo de destino: contra todas as estatísticas, transformei o que era limitação imposta em propósito de vida”

Amanda Lyra - 11 jan 2024
Descrição da imagem: Amanda Lyra é uma mulher de pele marrom clara, cabelos pretos, curtos e cacheados, na altura do pescoço. Ela usa um vestido vermelho longo com uma fenda lateral e sapatos vermelhos de salto alto. Está na cadeira de rodas manual, com flores amarelas enfeitando a lateral. Ao fundo estúdio com com paredes brancas e cortina vermelha pendurada em uma estrutura de metal.
Amanda Lyra - 11 jan 2024
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Minha jornada começou em 1990, em uma sociedade muito mais capacitista do que a que enfrentamos hoje.

Com o cordão umbilical enrolado no pescoço, a cesária foi inevitável — e esta foi a primeira das muitas vezes que a ciência e a tecnologia interferiram e colaboraram com um destino muito diferente de todos os diagnósticos que acumulei ao longo da vida.

Tive luxação coxofemural e passei os primeiros dois anos de vida usando um aparelho ortopédico nas pernas.

Assim que o tratamento terminou, aos 3 anos fui diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do Tipo 3, uma condição rara e degenerativa na qual a fraqueza muscular é constante e progressiva. 

Naquele tempo, não havia informação e o acompanhamento médico não foi nada humanizado. Unindo isso à cultura excludente da época, cresci sendo constantemente subestimada e apresentada como frágil, fraca e dependente

É curioso analisar aonde eu cheguei: contra todas as estatísticas, transformei o que antes era limitação imposta em propósito de vida. 

É COMPLEXO VIVER COMO ARTISTA NO BRASIL AINDA MAIS SENDO UMA MULHER NÃO-BRANCA COM UMA DEFICIÊNCIA E CADEIRANTE

Por conta da AME, minha infância e adolescência foram marcadas por descobertas como um quadro de surdez, escoliose dupla na coluna com progressão acelerada e, posteriormente, osteoporose.

Esses diagnósticos resultaram em muitos tratamentos, exames, procedimentos e cirurgias de grande porte, somando muitas cicatrizes, carretéis auditivos, uso de colete ortopédico por um ano, uma haste de metal amarrada em todas as vértebras da coluna, um ligamento rompido, uma prótese dentro do fêmur quebrado há oito anos (que não calcifica por conta da osteoporose) no acidente em que eu caí da escada e que mudou todo rumo da minha história.

Descrição da imagem: foto em preto e branco de Amanda na UTI, ela está deitada na cama, com acessos intravenosos no braço direito, e sorrindo.

Eu comecei a cantar e tocar profissionalmente nos bares curitibanos com 16 anos, produzi muitos shows em teatros e eventos.

Atuei em vários ramos da comunicação, enfrentando o preconceito de muitas pessoas que me questionavam sobre minha deficiência, pois até os 26 anos eu não usava cadeira de rodas e muita gente tem uma dificuldade imensa de compreender que nem toda pessoa com deficiência física é cadeirante.

Passei muita vergonha explicando o porquê de eu não conseguir subir sozinha em um palco do tamanho de um meio-fio. Foram noites a fio tocando de pé só para não precisar me “desmascarar” ao levantar de um modo diferente do que as pessoas entendiam como “normal”

Na minha carreira musical tive a oportunidade de abrir os shows de Titãs, Ira, Luiza Possi e pude dividir o palco com nomes como Maria Gadú, Elba Ramalho, Kleiton e Kledir, Fernando Magalhães e George Israel.

Toquei em vários estados brasileiros e na Alemanha. Mas viver de arte no Brasil é complexo, ainda mais quando se é uma mulher, não-branca, com uma deficiência e, finalmente, cadeirante.

COCRIEI UM PROJETO PARA LEVAR CULTURA E INCLUSÃO A JOVENS COM DEFICIÊNCIA DE CURITIBA

Quando a cadeira se tornou uma realidade, entendi que precisava agir para que a falta de acesso não impedisse que sonhos acontecessem — nem os meus, nem o de outras pessoas com deficiência.

Em 2017, criei, junto com a também cantora Jordana Soletti, o Projeto Solyra, que beneficiou milhares de alunos com deficiências das instituições de Curitiba, mas precisou interromper as atividades por causa da pandemia.

Entre as ações do projeto, que era 100% voluntário, estavam 11 apresentações semanais que brindavam crianças e adultos com deficiências das escolas de educação especial de Curitiba, shows em praças públicas, baladas inclusivas e eventos de arrecadação e entrega de brinquedos para crianças em situação de vulnerabilidade social

O trabalho com o Solyra trouxe o reconhecimento da Prefeitura e Câmara de Vereadores, que me homenagearam com o Prêmio Cidade de Curitiba e Viva Inclusão.

Descrição da imagem: Amanda e Jordana entre alunos com deficiências, na escola Estadual José Richa. Os alunos estão com as mãos levantadas e todos estão sorrindo.

Nesta época, comecei a dar palestras e vi no mundo corporativo uma oportunidade de ter mais qualidade de vida e estabilidade financeira para financiar meus objetivos artísticos e recursos que eu precisava para ter mais autonomia e independência.

CURSEI PUBLICIDADE PARA TRAZER DIVERSIDADE A ESSE UNIVERSO E AJUDAR A COMBATER O CAPACITISMO

Decidi tentar vestibular aos 30 anos e entrei para a graduação em Publicidade e Propaganda.

Entendi que boa parte das atitudes capacitistas das pessoas vinha da falta de conhecimento, e que uma boa forma de propagar conhecimento é trazendo a representatividade de realidades e corpos diversos para o cotidiano das pessoas — nas campanhas publicitárias, novelas, filmes e principalmente nos lugares, ocupando espaços.

Quando chegou a pandemia, tive a oportunidade de entrar pelas cotas em uma agência de publicidade que faz parte da WPP, uma gigante multinacional.

Lá tive uma imersão no mundo corporativo, sendo CLT pela primeira vez na vida. Entrei como analista de SEO Jr, criando textos otimizados e estratégias para melhorar a experiência do usuário em sites de grandes marcas.

Em oito meses, desenvolvi o escopo de uma nova área e levei a ideia para a diretoria. Foi aí que conheci um grande mentor, Willie Taminato, que era o Diretor de Operações naquela época.

Trabalhando diretamente com alguém do board, pude mostrar vários insights sobre como as questões de acessibilidade e diversidade são necessárias e aprendi como alinhar as minhas percepções com iniciativas relevantes e disruptivas para negócios

Segundo uma pesquisa do Movimento Web para Todos, 99% dos sites ativos no Brasil não possuem acessibilidade para pessoas com deficiência — o que mostra que, seja no mundo físico ou digital, pessoas continuam sendo excluídas.

E, naquele momento, eu decidi que precisava agir.

QUANDO A VIDA É MARCADA POR ADVERSIDADES DESDE CEDO, APRENDEMOS A TRANSFORMAR A ADAPTAÇÃO EM IMPULSO

Nunca imaginei que em três anos de mundo corporativo, eu iria alcançar o reconhecimento profissional que tenho hoje, sendo citada como referência e autoridade em acessibilidade e representatividade, em universidades, matérias de revistas e sites relevantes do mercado — e até em uma matéria da revista internacional Fair Planet.

Após conseguir comprar minha cadeira de rodas motorizada, meu nível de autonomia cresceu absurdamente e eu pude pela primeira vez viajar sozinha a trabalho, quando fiz a Direção Musical da WPP Stream, coordenando as ações do Spotify, LinkedIn e Amazon durante o evento

A partir daí, foram muitas idas a São Paulo e a descoberta de um mundo completamente novo e um futuro promissor, nunca antes imaginado por mim.

Descrição da imagem: Amanda, na cadeira de rodas motorizada, em frente a um painel com a logo WPP Stream Brazil 2022 e a dos patrocinadores: Amazon, Google, Meta, Tik Tok, Globo, Mercado Livre, Pinterest, entre outros.

Desistir nunca foi uma opção. Quando a vida é marcada por adversidades e barreiras desde cedo, aprendemos a usar a adaptação como ferramenta de impulsionamento, buscando caminhos alternativos e pensando em soluções criativas para resolver as demandas que surgem ao longo do caminho.

PRECISEI ENCARAR OS MEUS MEDOS PARA DAR ESCALA AOS MEUS PLANOS PROFISSIONAIS E PESSOAIS

Em 2023, assumi como Líder de Novos Negócios e Relacionamento Corporativo da ASID Brasil, organização social que tem como missão unir empresas, instituições e pessoas com deficiência para construir uma sociedade inclusiva. E, assim, fortaleci meu trabalho como consultora e especialista em acessibilidade, diversidade e inclusão.

Meu trabalho impactou direta e indiretamente mais de 500 mil pessoas. Foram muitas palestras, treinamentos, eventos, artigos e entrevistas em que pude trazer luz à pauta da pessoa com deficiência, sob a perspectiva de negócios e impacto social

Para que isso acontecesse, precisei encarar todos os meus medos e criar um plano estratégico para dar a escala que eu precisava no meu trabalho e nos meus sonhos.

Me separei de um casamento de 11 anos e me mudei sozinha para São Paulo, onde encontrei uma rede de apoio fortalecida por pessoas mais parecidas comigo, que também afrontam o sistema estruturalmente preconceituoso.

Encontrei um apartamento e fui adaptando tudo para ter a cada dia mais qualidade de vida.

A MINHA DEFICIÊNCIA NÃO ME DEFINE, MAS É PARTE IMPORTANTE DE QUEM EU SOU

Ter uma condição rara, uma deficiência física e ser cadeirante é uma junção que para muitos significa incapacidade.

Para mim, foi a combinação que formou a pessoa que sou hoje. Por isso, tenho uma visão completamente diferente de onde eu e pessoas com deficiências diversas podemos chegar.

A cadeira de rodas, que muitos entendem como algo que me prende, foi na verdade o que me permitiu enxergar a mim mesma como alguém pode seguir em frente e alcançar grandes voos

A minha deficiência não me define, mas é parte importante de quem eu sou. E isto jamais voltará a ser um motivo de vergonha.

Descrição da imagem: Amanda Lyra na cadeira motorizada apresentando uma palestra. Usa vestido amarelo e tênis branco. Ao fundo, telão de led com o texto: “Capacitismo é um sistema de opressão que discrimina e marginaliza pessoas com deficiência”.

Precisamos espalhar para o mundo que primeiro vem a pessoa, depois a deficiência. E que é responsabilidade de todos nós agirmos para que o mundo se torne mais acessível e inclusivo.

Pois basta parar um pouco para pensar e entendemos que, na melhor das hipóteses, vamos envelhecer e precisaremos de acesso facilitado para continuarmos fazendo parte da sociedade, com qualidade de vida e equidade de oportunidades.

UMA DEFICIÊNCIA NÃO É O FIM O MUNDO. É UM NOVO MUNDO A SER DESCOBERTO

Aprender a ser resiliente é eficaz, quando você conhece seu “estado natural”, para poder se adaptar e retornar a ele.

Descobri que minhas limitações guardam a chave para novas habilidades. E que é preciso pensar fora da caixa e criar estratégias a cada dia mais assertivas para seguir no meu propósito de oferecer acesso a todas as pessoas — seja no mundo físico ou digital, no corporativo ou no cultural.

Se você não toma as rédeas da sua vida, sabendo que é preciso ajustar rotas constantemente, ela se encarregará de te mostrar que a efemeridade é capaz de te atingir de formas diversas.

Descrição da imagem: Amanda, na cadeira de rodas motorizada, cantando e tocando violão no palco do 22º Prêmio Cidadania em respeito à diversidade LGBT+. Ela usa quimono e calça com listras verticais em preto e branco e um arco com rosas brancas e vermelhas. Ao fundo, há um telão com logo do evento e imagem ampliada de Amanda.

Uma deficiência não é o fim do mundo, é um mundo novo a ser descoberto. Um mundo que ainda tem muitas barreiras para serem destruídas e muitos aprendizados a serem compartilhados.

Eu cresci ouvindo que não conseguiria, que não teria uma profissão, que ninguém iria querer se relacionar comigo, que eu jamais teria força necessária para estar em igualdade de condições. Então, escolhi acreditar mais em mim do que nos outros — e recomendo isso fortemente   

Diagnóstico não é sinônimo de destino, nossas escolhas e suas consequências são o que nos formam e nossas limitações são o que nos permitem descobrir nossas melhores competências. 

 

Amanda Lyra é cantora, compositora, especialista em acessibilidade digital, palestrante, comunicadora e consultora de marketing acessível. Tem atrofia muscular espinhal e é cadeirante.

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