“Morrer em paz, com dignidade, é o derradeiro direito civil a ser conquistado. Um direito que hoje é negado aos brasileiros”

Bruno Leuzinger - 20 jun 2024
Tela da seção de artigos da plataforma Boamorte.org, projeto de Adriano Silva sobre direitos de fim de vida.
Bruno Leuzinger - 20 jun 2024
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Deveria ser uma liberdade fundamental, cláusula pétrea mesmo: o direito de cada pessoa adulta e lúcida de fazer o que quiser com o próprio corpo.

Porém, o Estado insiste em tutelar a vontade individual, proibindo por exemplo a ingestão de (determinadas) substâncias nocivas ao organismo e a interrupção de gestações indesejadas. 

Drogas e aborto são dois temas que a nossa sociedade resiste a debater de frente. Um terceiro tabu é a morte voluntária assistida (MVA). A escolha de um indivíduo, diante de uma doença terminal e/ou debilitante ao extremo, de se despedir mais cedo da vida, com serenidade, afeto e protocolos médicos.

“Por que temos que morrer sofrendo, à mercê de dores lancinantes ou em condições de absoluta indignidade? Não quero isso para mim”, diz Adriano Silva, 53, fundador do Draft e criador da plataforma Boamorte.org.

Trata-se de um projeto pessoal: uma causa, e não um negócio. A plataforma reúne conteúdo em texto e vídeo sobre os direitos de fim de vida, assunto bastante negligenciado no Brasil — mas não no Canadá, onde Adriano vive.

A seguir, ele conta como surgiu a Boamorte.org e fala sobre os avanços e desafios dessa agenda. Confira:

 

Qual é a sua primeira lembrança associada à morte? Quem morreu na ocasião e como isso te impactou?
A primeira grande morte em minha vida foi a da minha avó. Eu tinha 22 anos e experimentei pela primeira vez a imensa dor de perder para sempre uma pessoa que me era muito próxima e cara.

Você tem 53 anos. Desde quando e por que começou a se interessar pelo tema dos direitos de fim de vida? Com que intimidade vive hoje essa questão?
Moro no Canadá, país que aprovou em 2016 uma das legislações mais completas do mundo no que se refere aos direitos de fim de vida. 

Estamos falando da prerrogativa individual da autodeterminação, de assegurar a cada pessoa o direito de morrer de modo digno e humano, sem dor nem sofrimento

Essa perspectiva me pareceu absolutamente lógica e racional. Temos o direito de escolher como vamos viver. Por que não temos o direito de escolher como vamos morrer?

Por que temos que morrer sofrendo, à mercê de dores lancinantes ou em condições de absoluta indignidade? Não quero isso para mim. 

Se um dia continuar vivendo constituir para mim um cenário pior do que a morte, eu quero ter a chance de ir embora com todo o conforto que a medicina moderna puder me oferecer

Morrer em paz, com dignidade, é o derradeiro direito civil a ser conquistado. Um direito que hoje é negado aos brasileiros.

Como surgiu a plataforma Boamorte.org? Você se inspirou em alguma iniciativa? Quais as suas referências? Que autores e autoras abriram seus olhos?
O Boamorte.org é um projeto pessoal. Trata-se de uma causa e não de um negócio. A plataforma é uma tentativa de contribuir com o avanço do debate sobre os direitos de fim de vida no Brasil. 

Quando fui pesquisar sobre o tema, encontrei muito pouco conteúdo em português. Então comecei tentando reunir os principais conceitos, as melhores informações disponíveis no mundo, e gerar uma referência sobre o tema no Brasil.

De modo geral, ninguém gosta de falar sobre a morte. Mas no Brasil esse é um tabu enorme. Com isso, a discussão sobre os direitos de fim de vida praticamente não existe por aqui

Ainda não há uma associação civil dedicada a impulsionar essa conversa entre nós. Não há um parlamentar sequer comprometido com o tema. O assunto ainda não chegou na Suprema Corte.

A discussão ainda está circunscrita a especialistas em direito e bioética, como a advogada Luciana Dadalto, que faz um ótimo trabalho, inclusive na divulgação de conteúdos relevantes. Ou aos paliativistas, como a médica Ana Claudia Quintana Arantes, profissionais que recém começam a ganhar mais visibilidade e respeito no país.

Não por acaso, morre-se muito mal no Brasil. Em mais de uma pesquisa internacional, o país é considerado um dos piores lugares do mundo para morrer

É um ciclo vicioso: não queremos falar sobre a morte porque temos medo do sofrimento que associamos a ela. E, ao ficarmos em silêncio, contribuímos para que a morte continue sendo um evento doloroso e muitas vezes desumano no país. 

Desde que começou a se debruçar sobre o tema e lançou a plataforma, dentre tudo que você leu e aprendeu a respeito, o que mais te surpreendeu?
O que mais me surpreendeu foi perceber que os direitos de fim de vida têm menos a ver com morte do que com qualidade de vida. Trata-se de garantir que cada pessoa possa viver da melhor forma possível, inclusive na hora de ir embora. 

Que sentido faz ter vivido uma boa vida e ser obrigado a encerrá-la de modo horrível? 

A morte voluntária assistida (MVA), que é o direito de morrer, de modo seguro e humanizado, em casos de sofrimento ou de incapacitação que tornem a vida insuportável, passa também pela desmedicalização e pela desjudicialização da morte. 

Em países como a Holanda ou a Austrália, as pessoas têm optado por morrer em casa, entre familiares e amigos. Ou seja: ter controle sobre a própria morte significa também a chance de transformá-la numa despedida amorosa, numa celebração daquela vida que se encerra.

O Brasil é um país conservador com um Congresso idem. Ultimamente, mesmo a realização de aborto legal em casos de estupro tem sido dificultada por médicos e hospitais… Você vê condições mínimas para o debate em torno da morte voluntária assistida (MVA) avançar por aqui?
Não há alternativa diante do reacionarismo senão enfrentá-lo. Se você quiser garantir seus direitos civis, é preciso lutar por eles. As liberdades individuais não caem do céu e nem são prerrogativa de alguns povos em detrimento de outros. 

Há conservadorismo em todo lugar. A diferença é que em algumas sociedades os liberais e os democratas se organizam para não perderem suas conquistas.

No limite, é isso: a dificuldade de garantir os direitos reprodutivos das mulheres no Brasil espelha o modo como tratamos as mulheres no país. Da mesma forma, os direitos de fim de vida só se estabelecerão por aqui se a sociedade brasileira, em sua maioria, mudar para melhor o modo como lida com a morte

Nesse momento, no entanto, estamos no escuro. Ignoramos o tema quase que completamente. É impossível dizer quantos brasileiros aprovam a morte voluntária assistida (MVA) – não há pesquisa a respeito. 

Então, é preciso instruir o debate. Para que possamos começar a conversar a respeito com alguma propriedade. É isso que eu quero ajudar a construir com o Boamorte.org.  

Você vive há alguns anos no Canadá. Percebe diferença na forma como as pessoas lidam com a finitude e todas as suas questões adjacentes?
Em todo país há pessoas a favor e contra a autodeterminação. Esse debate se reflete em lobby político e segue tensionando parlamentares e juízes, mesmo depois de aprovada uma legislação favorável aos direitos de fim de vida. 

Os países que votaram a favor da morte voluntária assistida (MVA) debateram o tema por décadas. Por isso é fundamental começarmos a discutir o tema no Brasil. Estamos atrasados

O pano de fundo dessa discussão será sempre a liberdade individual. Você quer ou não quer ter a prerrogativa de escolher seu próprio destino, desde que não prejudique outras pessoas?

Sociedades que se organizam ao redor dos direitos civis de seus cidadãos acabam votando favoravelmente à autodeterminação. O Canadá é uma dessas democracias liberais que levam muito a sério o espaço individual de cada um para decidir. Gostaria que o Brasil se revelasse um país com essa mesma convicção.  

“Dignidade” é um termo frequente no vocabulário de quem defende a morte voluntária assistida (Dignitas, inclusive, é o nome do mais famoso grupo suíço engajado na questão). Porém, por uma perspectiva religiosa e/ou conservadora, a privação de autonomia e a dor física seriam sacrifícios dignos diante da alternativa “indefensável” de se desgarrar da vida e antecipar a morte. Como você define “dignidade”?
A questão religiosa se insere na decisão individual de cada um. Se você imagina que deve sofrer de modo bárbaro, até o fim, com uma doença agressiva e incurável, ou acha que tem a obrigação de se submeter à tortura lenta de uma doença degenerativa irreversível, esse é um direito seu. 

O ponto é que sua visão não pode ser imposta a outras pessoas. A crença de um não pode impedir o livre-arbítrio do outro.

Dignidade humana, para mim, é bem-estar. É não sofrer, não sentir dor, não ter de passar por privações e humilhações que lhe roubem a identidade, a autoestima, a independência, a privacidade

A médica Erika Preisig, da organização suíça Lifecircle, uma das líderes mundiais do movimento pelo direito de morrer com dignidade, e ela mesmo uma pessoa bastante religiosa, escreveu em seu livro que, diante da agonia de muitos pacientes, em situações desesperadoras em que nem mesmo os analgésicos faziam mais efeito, ela se deu conta de que aquele tormento não podia ser um desígnio e nem um desejo do Deus bondoso no qual ela crê. 

A partir daí, ela passou a ver como um ato de misericórdia e compaixão, e como uma obrigação sua, como médica, ajudar aquelas pessoas que lhe suplicavam pelo fim daquele suplício.

Você acredita que a pandemia ampliou, ainda que minimamente, o debate sobre os direitos de fim de vida? Como criar um letramento sobre esse tema rodeado de tabus para que, de fato, seja visto como um direito civil e discutido com a abertura que merece? Quais os maiores desafios? (Jurídicos, científicos, políticos, culturais?)
Precisamos começar a falar a respeito dos direitos de fim de vida. Conhecer mais sobre o tema. Sair da ignorância. Entender e aceitar que vamos morrer. E que a única coisa que podemos fazer a respeito é escolher as condições em que isso vai acontecer. 

Cada um vai achar a sua resposta. Mas, antes, precisamos todos, em conjunto, estabelecer uma legislação que garanta que cada um possa fazer a sua escolha – e que essa decisão tenha valor jurídico e seja respeitada como um direito individual inviolável.

Você percebe diferenças geracionais sobre a visão e preocupação com esse assunto? A Geração Z seria mais aberta à questão?
Acho que no Brasil estamos todos bastante desinformados, independente da idade. De modo geral, penso que o tema da morte ganha mais relevância, numa perspectiva individual, à medida que a pessoa vai envelhecendo. 

Sempre estive alinhado com a defesa dos direitos civis e das liberdades individuais. Mas a importância dos direitos de fim de vida, como uma espécie de apólice de seguro capaz de salvar você de ter que enfrentar uma morte horrível, só apareceu para mim com mais força depois dos 50. 

De que forma e com que impacto a iniciativa privada pode exercer um papel no avanço dessa agenda? Que projetos e startups você destacaria hoje nessa frente?
Trata-se, sobretudo, de uma causa. Não há ninguém lucrando com a morte voluntária assistida (MVA) em nenhum dos países que têm legislações favoráveis à autodeterminação.

Mesmo na Suíça, onde os procedimentos são realizados em clínicas particulares, as organizações não têm fins lucrativos e são auditadas com muito rigor pelo governo.

No futuro, a inteligência artificial poderá ter uma função nesse debate? Chancelando, por exemplo, o timing de um processo de morte voluntária assistida (MVA)? Ou trazer IA para esta conversa é mexer num vespeiro ainda maior e atravancar a discussão?
A questão da autodeterminação é bastante simples: o direito de um indivíduo de decidir sobre si mesmo. Ponto. Ele não pode decidir sobre a vida de mais ninguém. E ninguém pode decidir sobre a sua vida. 

Ninguém pode se intrometer nessa escolha de caminhos que cada pessoa faz acerca de si mesma – um filho não pode decidir por um pai, um marido não pode decidir por sua esposa, um médico não pode decidir por um paciente

Da mesma forma, não vejo como um software poderia ser útil nesse processo. 

Hoje, já existem plataformas que usam inteligência artificial para emular os mortos e, supostamente, ajudar os vivos a lidar com o luto. O que você pensa desse tipo de recurso?
Talvez esse seja um recurso interessante para lidar com a perda, para amenizar a dor de quem fica. Essa tecnologia talvez nos permita eternizar melhor a lembrança de uma pessoa querida. Mas isso nada tem a ver com a autodeterminação e os direitos de fim de vida. 

Em um artigo no Draft, você escreveu: “Alguns de nós irão embora dormindo – o mais suave dos fins. Que possa ser assim comigo e com você […]”. Uma boa morte é uma morte suave? E já que morrer dormindo é sorte para poucos, essa suavidade passa por uma aceitação tranquila diante do fim?
A gente carrega nos genes um pavor da morte que vem da história da nossa espécie. Desde que descemos das árvores, e até meados do século 20, a expectativa de vida de um Homo sapiens ao nascer não ultrapassava os 40 anos.

Então, por 250 mil anos, a morte humana significou o abreviamento, muitas vezes inesperado e violento, de um indivíduo jovem quando ele ainda tinha muita vida pela frente. 

Hoje o cenário é outro. Rodei esses dias um teste estatístico e a previsão é de que eu vá morrer com 91 anos. Sinceramente, não sei se quero viver tanto. 

Jô Soares disse numa entrevista pouco antes de morrer que não tinha medo da morte – ele tinha medo de ficar improdutivo. Concordo. Quando não for mais possível ser criativo, fazer as coisas que me dão prazer e que emprestam sentido à minha vida, essa será a hora de ir embora

Não tenho interesse algum em continuar existindo se não puder mais reconhecer meus filhos ou saber quem eu sou, se não me for mais possível sobreviver sem estar preso a uma máquina ou a uma cama, ou mesmo se deixar de ter condições de comer ou de ir ao banheiro sozinho.

Eis o ponto: daqui para a frente, os seres humanos correm o grande risco de continuar vivos mesmo depois de sua vida já ter acabado. Nessa perspectiva, é possível que a gente deixe de ver a morte como uma inimiga e passe a vê-la como uma aliada, como uma etapa bem-vinda daquela existência.

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